Варя Шамич
Девочка 1 год
Диагноз:
Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.
Необходимо:
Приобретение лекарственного препарата
О себе: С первых дней жизни у Варвары наблюдались тревожные симптомы. Родители видели проблему, но не могли даже предположить ничего похожего на СМА. Теперь, когда диагноз подтвержден, остается надеяться, что малышку удастся спасти. Сегодня в мире для лечения СМА одобрено три лекарственных препарата! У Варвары есть шанс победить смертельную болезнь.
Проблема: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.
Что будем делать: Приобретение лекарственного препарата.
История: Варюша родилась восьмого сентября 2021 года. Никто даже не заметил, что с малышкой что-то не так. Молодые родители наслаждались заботой о своей долгожданной крохе и были по-настоящему счастливы. Через некоторое время они стали обращать внимание на выраженную слабость мышц у девочки. И такая обеспокоенность вполне оправдана, потому что слабость может быть первым признаком серьезного заболевания.
Все изменилось, когда в месяц на плановом осмотре невролог поставила диагноз «синдром вялого ребёнка». С целью выяснения этиологии синдрома, врач выдала направление на дальнейшее обследование в РНПЦ "Мать и дитя". Изучив информацию по заболеванию в интернете, родители надеялись, что диагноз ошибочный и их девочка здорова. Но результаты исследований, в том числе генетический анализ на СМА повергли их в шок. Заключение было печальным, диагноз подтвердился.
Спинальная мышечная атрофия – это смертельное генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
С каждым днём заболевание прогрессировало и родителям было страшно представить, что будет дальше…
На сегодня Варенька преодолела множество апноэ, два раза лежала в реанимации. Она не держит голову, не двигает ножками, на бок не переворачивается, в ручках нет сил. Ей установили трахеостому. Варя кушает и принимает лекарство через зонд. Во время сна не обходится без аппарата ИВЛ.
Еще несколько лет назад такой диагноз был практически приговором – дети с самой тяжелой и распространенной СМА 1-го типа не доживали даже до двух лет. Теперь благодаря новым методам лечения страшное заболевание можно взять под контроль.
В данный момент в качестве поддерживающей терапии Варвара принимает Рисдиплам. Лечение этим препаратом дает увеличение мышечной активности. Рисдиплам действует аналогично Спинразе. К тому же он в виде сиропа, который можно принимать дома. Варюша очень нуждается в генной терапии. Один укол Золгенсма может спасти девочку и восстановить ее двигательную активность. А дальнейшая реабилитация поможет вернуть утерянные навыки и приобрести новые.
«К нашей малышке постепенно вернутся силы, у неё будет детство, она будет расти и радовать нас и всех, кто примет участие в её спасении! Понадобится много времени, чтобы собрать средства на покупку лекарственного препарата! Мы очень боимся не успеть! Варя хочет жить! Дорогие Волшебники, нашей доченьке нужна ваша помощь. Без вашей поддержке нам не справиться. Просим вас, умоляем, подарите нашей девочке ЖИЗНЬ! Нам важна любая ваша помощь!», - умоляет мама Варвары.
Unknown
2 пожертвований
-
400€
Aleksandr Kh.
1 пожертвований
-
100€
Unknown
1 пожертвований
-
100€
Помочь ребенку!
РепостВаря Шамич
Девочка 1 год
Диагноз:
Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.
Необходимо:
Приобретение лекарственного препарата
Ваши комментарии пожелания ребенку
Вы всегда можете поддержать ребенка словами
Анонимно
10.05.2023
🥰
Анонимно
05.05.2023
Пусть Господь поможет.Обязательно читайте Псалом 90,26 если верующая
Ольга
24.04.2023
Пусть Бог исцелит Вареньку
Ольга
24.04.2023
Варя прими небольшую помощь .Пусть Бог поможет в исцелении.Аминь
Анонимно
23.04.2023
Во славу Божию
Анонимно
09.04.2023
Будь здорова
Сергей
07.04.2023
Желаю выздоровления
Ирина
26.03.2023
На лечение
Анонимно
25.03.2023
Господи, помилуй!
Анонимно
24.03.2023
Варюша, ты справишься. Аллах с тобой! Обязательно найдутся средства и силы. Аминь
Александр Рыжко
19.03.2023
Боже Благословен Ты Любяший Отец и все Твои создания которых Ты Благословил словом Своим праведным, прошу Тебя Великий Бог яви Свой взор на их Ты видишь знаешь лучше их чем я, о Помоги им исцели их яви милость Божью на них и да будет Тебе слава Веки Веков. Благодарю Тебя за то что Слышишь Видишь нас и прощаешь нас благодарю 🙏
Богдан
19.03.2023
Жить Вам догло и счатливо
Мария
19.03.2023
Пусть Милостивый Господь Иисус Христос исцелит и облегчит страдания!
Aslan
18.03.2023
Во имя Господа милостевого и милосердного пусть он облегчит наши страдания
Галина
17.03.2023
Рекомендую подивитися проповіді Салтаненко!Вони проповідують Біблію так як учив Ісус і зберегли чисту неперекручену Євангеліє!І вашу дочку теж Ісус хоче зцілити!Треба вірити в це без жодного сумніву
Руслан
17.03.2023
Выздоровления. Аминь!
Анонимно
16.03.2023
Якраз тільки Бог врятує! Почитайте Євангеліє як Ісус Христос зцілював,і Ісус Христос переміг смерть ,пекло і диявола!Рекомендую подивитися канали пастирів Станіслава і Юлії Салтаненко ,яких вибрав Бог,і це люди ,що можуть на плодах (все видно по житті)показати свою істинну збережену першоапостолську віру!Моє життя змінюється на краще і у вас получится!Перший крок,це повірити,і розкаятися
Анонимно
16.03.2023
Якраз тільки Бог врятує!
Анонимно
16.03.2023
Мамочке Вари большого мужества, сил и ээээздоровья. Варюша обязательно поправится!! Побольше сил и энергии вашей семье.
Анонимно
13.03.2023
Бог не спасет Спасет только спасительный укол за два миллиона долларов Маму очень жаль это не жизнь это жах !
Саша
11.03.2023
Здоровья и счастья !
Анонимно
11.03.2023
Господь благ и милостив.Много может усиленная молитва праведного.Примите Иисуса Христа в свое сердце через эту молитву покаяния: Отец небесный!Я верю,что Иисус Христос есть сын Божий.Умер за меня и воскрес ради моего оправдания.Прости все мои грехи,войди в мое сердце,измени мою жизнь,и доведи до Своих святых небес.Аминь! Иисус вас любит.Да укрепит вас Господь и исцелит Вареньку!
Анонимно
09.03.2023
Пусть поможет Бог
Анонимно
07.03.2023
Иисус Христос может исцелить,попросите.
Дмитрий
07.03.2023
Скоро будешь здорова!!!
Анонимно
06.03.2023
Господи, будь Милостив к нам грешным!
Анонимно
04.03.2023
Здоровья!
Анонимно
04.03.2023
Помоги вам Господи перетерпеть. Молюсь за Варварушку. Верю, Господь всемилостивый.
Alexandr Goncarov
01.03.2023
Мама и малышка! Держитесь!!! Буду просить бога помочь. Я из Праги, был русский, а теперь моя родина - Чехия. Держитесь и боритесь!!!
Анонимно
28.02.2023
Молюсь за исцеление Варюши
Анонимно
28.02.2023
Пусть Боженька поможет пережить эти страдания и подарит выздоровление как можно скорее!
Сергей Беларусь
27.02.2023
Вместе поможем быстрее. Не жалейте денег
Дина
27.02.2023
Денис (мой сын, 9 лет) желает скорейшего выздоровления и хочет чтобы девочка стала его другом
Анонимно
27.02.2023
Шкода Лізу вона ще мала Лізо, вір у себе в тебе буде довге, чудово життя
Анонимно
26.02.2023
ЛЮДИ ДОБРЫЕ ВСЕ ВМЕСТЕ НУЖНО МОЛИТСЯ ЗА ДЕВОЧКУ. ПО ВЕРЕ ВАШЕЙ БУДЕТ ВАМ ДАНО! СПАСИ ГОСПОДИ ! АМИНЬ!
Анонимно
26.02.2023
Дай Аллах скорейшего выздоровления хорошей девочке Варваре и остальным малышам терпение родителям нельзя терять надежду Всевышний Аллах прощающий и милосердный. Все будет хорошо Ин Шаа Алла.
Н
25.02.2023
Одужай, дитинко
Анонимно
25.02.2023
Господи, Боже наш.По Твоїй великій милості і любові даруй повне зцілення і одужання цій дитині.
Владислав
24.02.2023
Слава Господу Ісусу Хресту !! Господь благослови серця жертовні для дитини.
Анонимно
19.02.2023
Помоги Господи
Анонимно
19.02.2023
Помоги Господи🙏
Анонимно
19.02.2023
😓
Анонимно
19.02.2023
😢
Анонимно
19.02.2023
Да хранит тебе Бог.
Irina Sionkina
17.02.2023
Да благословит тебя Господь и исцелит тебя,Да призрит Господь Светлым Лицом своим и помилует тебя,да обратит Господь Светлое Лицо Свое на тебя и даст тебе мир!Аминь
Анонимно
17.02.2023
СПАСИ ГОСПОДИ!
Анонимно
24.01.2023
Ты обязательно выздоровишь.