Богдан Пукало

1295€

124 000€

Мальчик 1 год

Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия, 1 тип

Необходимо:

Приобретение лекарственного препарата

Поделиться (репост):

Пожертвовать Скопировать ссылку

История ребенка
Документы
Новости

Еще при рождении Богдан столкнулся с трудностями. Роды были

сложные - двойное обвитие, гематома, длительный безводный период. И как

результат этого - в полтора месяца по результатам УЗИ головного мозга у

Богдаши обнаружили многокамерные кисты. Мы начали наблюдаться и

лечиться у невролога в Минске. С каждым визитом к доктору мы отмечали

положительную динамику по УЗИ. А к пяти месяцам кисты рассосались

полностью. Успехи Богдана нас также радовали. Он научился сам

поворачиваться на бочок, брал в ручки игрушки и уверенно тянул их к

ротику. Единственное, что настораживало - не поднимал голову лёжа на

животике.

У Богдана был диагноз - задержка моторного развития, и мы

продолжали наблюдаться у невролога. Спустя некоторое время мы сами

начали отмечать снижение физической активности у Богдана, но и подумать

не могли, что все окажется так серьёзно. СМЕРТЕЛЬНО СЕРЬЕЗНО!

Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил. Доктор нас

направил на консультацию к генетикам. По результатам генетического

анализа, сделанного в РНПЦ «Мать и дитя», Богдаше поставили диагноз

СМА 1 – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самая агрессивная

форма среди атрофий.

Мы были просто в отчаянии. Сколько слез, ужасных мыслей было у нас

тогда. Нам предложили поучаствовать в клинических исследованиях нового

препарата от СМА, разработанного в России. Мы не раздумывая

согласились, ведь это спасение для нашего сына. А потом, без объяснения

причин, получили отказ. Это был еще один болезненный удар…

На смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени

быть слабыми, необходимо действовать. Не ради себя, а ради человечка,

который так нуждается в помощи взрослых.

Мы открыли сбор на приобретение препарата Zolgensma, который

сможет остановить болезнь.

Самое заветное желание нашей семьи – всего один укол, ценою в

ЖИЗНЬ нашего милого и улыбчивого сыночка.

Помогите нам, пожалуйста. Наш сын заслуживает жить в этом чудесном

мире, вместе с нами!

Extracts.jpg

ContractPoland.pdf

Bogdans_testimony.jpg

Billing.pdf

Нет новостей

Топ-благотворителей

None

1 пожертвований

100€

kovitalij782@gmail.com

1 пожертвований

45€